Este artículo busca explorar las múltiples perspectivas entrelazadas con este tema crucial, invitándote a reflexionar sobre la autonomía, la calidad de vida y la intrincada relación entre el individuo y el Estado en decisiones tan íntimas y dolorosas.

El dolor de vivir con ELA

En medio de este diálogo nacional, las voces de María del Carmen Machado de la Vega y Zaira Vicuña surgen como testimonios fundamentales de cuidadoras de pacientes con ELA.  

Son mujeres luchadoras que nos abren las puertas a la comprensión de un viaje doloroso, siendo hijas de personas que sufrieron la embestida de la ELA, ellas son parte de nuestra primera historia de valientes. 

María del Carmen comparte su experiencia como testigo de la batalla que libró su madre durante cinco largos años contra la ELA. Su voz, imbuida de experiencia y sensatez, nos insta a la objetividad y a considerar todas las áreas profesionales. 

¿Cómo definimos «vivir» cuando la ELA se presenta como un dictador implacable de la existencia?

Zaira Vicuña, solidaria con Paola Roldán, trasciende las limitaciones del debate legal y organiza un plantón en la ciudad de Cuenca el mismo día de la audiencia. Su gesto va más allá de ser un acto simbólico de solidaridad y resistencia. 

Así se conocieron María del Carmen y Zaira, convirtiendo la lucha en un acto terapéutico que infunde a los pacientes de ELA la certeza de que no están solos y que, unidos, tienen el poder de generar un cambio significativo.

Diagnóstico demorado y lucha desigual

El viaje del peregrino, la búsqueda por descarte, el desgaste emocional y económico rodean la dificultad de diagnosticar esta dura enfermedad. La complejidad de esta condición radica en la variabilidad de sus síntomas, que pueden confundirse con otras enfermedades neurológicas. 

Desde problemas iniciales de habla hasta tics, calambres y debilidad muscular, la ELA, a pesar de no afectar órganos vitales, impacta todos los músculos, incluido el diafragma, afectando funciones cotidianas como tragar y respirar, llevando a la necesidad de asistencia constante. 

La tragedia de la ELA se ve agravada por la demora en el diagnóstico, una realidad compartida por María del Carmen y Zaira. En un país con apenas 247 casos diagnosticados según el Ministerio de Salud Pública, la identificación temprana de esta enfermedad neurodegenerativa se convierte en un desafío colosal. 

La confusión con otras afecciones y la necesidad de un enfoque multidisciplinario subrayan la urgencia de una atención médica integral para aquellos que enfrentan la ELA.

En medio de opiniones divergentes entre médicos y defensores de la eutanasia, Zaira Vicuña comparte una perspectiva única y profunda. Frente a las sugerencias de priorizar los cuidados paliativos, plantea una pregunta crucial: si la medicina tiene la responsabilidad de curar, ¿qué ocurre cuando la cura no es posible? 

Zaira argumenta que la medicina debe justificar la aplicación de la eutanasia cuando no hay cura y cuando los cuidados paliativos no pueden aliviar el sufrimiento físico y emocional de los pacientes.

Perspectivas internacionales sobre la eutanasia

La eutanasia, un tema candente en Ecuador, se ve entrelazada con experiencias internacionales de países como Países Bajos, Bélgica y España, que han decidido legalizarla. Estos países han establecido marcos legales diversos para abordar las complejidades éticas de permitir a los individuos decidir sobre el final de sus vidas. 

A través de testimonios y casos exitosos en lugares lejanos, exploramos las posibilidades y desafíos asociados con la legalización de la eutanasia.

Este debate resuena globalmente, desde la aceptación en cinco estados de Estados Unidos hasta los progresos en Australia, donde cambios legislativos entrarán en vigor en noviembre de 2023. 

En América Latina, Colombia lidera singularmente al permitir el «suicidio médicamente asistido», mientras otros países respaldan la suspensión voluntaria de tratamientos.

La evolución de estas leyes refleja un cambio global en la percepción sobre la autonomía y la compasión en situaciones de sufrimiento extremo, desde los pioneros Países Bajos en 2002 hasta los recientes cambios legales en Portugal en 2023.

 A medida que la sociedad reflexiona sobre el derecho a una muerte digna, el diálogo global sobre ética y compasión en torno a esta cuestión persiste y evoluciona, resaltando la necesidad de comprender las experiencias internacionales para enriquecer el debate local.

Ecuador caminando hacia la dignidad de elegir

Las historias de Paola, Zaira y María del Carmen iluminan el oscuro rincón del costo humano de la falta de legalización de la eutanasia en Ecuador. Aquellos sin acceso a diversas especialidades médicas enfrentan condiciones desesperadas, experimentando la enfermedad de la manera más devastadora posible. 

Estos casos resaltan la urgencia de considerar la calidad de vida en la legislación y nos ofrecen una visión penetrante de la desigualdad que persiste en el sistema de salud.

Más allá del veredicto que emane de la Corte Constitucional, Ecuador se enfrenta a un desafío monumental. El equilibrio entre los derechos individuales y las complejidades éticas y médicas asociadas con la eutanasia es un dilema que requiere nuestra atención más cuidadosa. 

Sea cual sea la decisión, este debate es un llamado apasionado a la sociedad ecuatoriana para reflexionar sobre el derecho humano a decidir sobre la propia vida en situaciones extremas. 

La dignidad y el respeto a la vida deben pesar en la balanza de nuestras consideraciones, recordándonos que, en algunos casos, la muerte puede ser la única salida ante el sufrimiento insoportable. 

En esta encrucijada ética, nos enfrentamos a un llamado urgente a la reflexión y a la acción, para forjar un futuro donde la compasión y el respeto guíen nuestras decisiones.